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¿Qué es la Autism Cares Act?

Gracias a la ardua labor de las organizaciones de defensa, los investigadores y el campo de la salud conductual en general, en los últimos 25 años se ha avanzado mucho en la comprensión, aceptación e inclusión de las personas con trastorno del espectro autista (TEA).

Su trabajo ha derribado muchos muros, lo que se ha traducido en importantes avances en investigación, tratamiento, derechos de los pacientes y mucho más.

La base de gran parte de los avances en investigación científica, apoyo, defensa e inclusión es un proyecto de ley federal denominado Ley de Colaboración, Responsabilidad, Investigación, Educación y Apoyo en materia de Autismo (Autism Collaboration, Accountability, Research, Education and Support Act).

El Congreso aprobó el proyecto de ley, más conocido como el Ley Autism CARES, en 2006, y ha sido la principal fuente de financiación federal para investigación, formación, seguimiento y servicios para el autismo.

A continuación, profundizaremos en la Ley Autism CARES, debatiendo qué incluye y qué repercusiones ha tenido en las personas con TEA y en la comunidad autista en general.

Índice

¿Cuándo se aprobó y reautorizó la Ley Autism CARES?

La Ley Autism CARES se aprobó originalmente en 2006. En los 19 años transcurridos desde entonces, el Congreso ha reautorizado la ley en múltiples ocasiones.

La reautorización más reciente se produjo en 2024. Conocida como la Ley Autism CARES de 2024, el proyecto de ley reautorizó varios de los programas de la ley original que trabajan para apoyar los recursos, la investigación y la educación sobre el autismo.

La última versión reautorizó las principales disposiciones de la ley hasta el año fiscal 2029. Esto incluye el funcionamiento continuado del Programa de Vigilancia e Investigación de las Discapacidades del Desarrollo, administrado a través de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU., todas las actividades que el Departamento de Salud y Servicios Humanos administra en apoyo de la detección precoz, la educación y la intervención para el autismo, así como el Comité de Coordinación Interinstitucional de Autismo del HHS.

Año Acontecimientos clave
2006 Aprobación inicial de la Ley Autism CARES, por la que se establecen fondos federales para la investigación, el seguimiento y los programas de intervención temprana sobre el autismo.
2014 Primera reautorización importante, que aumenta la financiación de los programas de autismo y amplía las iniciativas de investigación, centrándose en la educación y la intervención temprana.
2019 Otra reautorización, haciendo hincapié en el apoyo a lo largo de toda la vida de las personas con autismo, incluida la financiación de la investigación sobre el autismo a lo largo de toda la vida y la continuación de los esfuerzos federales de coordinación.
2024 La última reautorización amplía los programas hasta el año fiscal 2029, garantizando la financiación continuada de las iniciativas de investigación, vigilancia, detección precoz y educación en materia de autismo en el marco del Departamento de Salud y Servicios Humanos.

 

¿Qué ha ocurrido a raíz de la Ley Autism CARES?

Desde que se aprobó la Ley Autism CARES se han producido muchos avances y progresos significativos en relación con los TEA. Desde su creación hace casi 20 años, los CDC, la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios y los Institutos Nacionales de Salud han recibido colectivamente más de $5.200 millones en financiación para programas de apoyo al autismo.

Agencia/Programa Financiación asignada Propósito
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) $1.800 millones Apoya el Programa de Vigilancia e Investigación de las Discapacidades del Desarrollo, haciendo un seguimiento de la prevalencia y las tendencias del autismo.
Administración de Recursos y Servicios Sanitarios (HRSA) $1.400 millones Financia programas de intervención precoz, formación para profesionales sanitarios y servicios de apoyo a las familias.
Institutos Nacionales de Salud (NIH) $2.000 millones Investiga las causas, el diagnóstico, el tratamiento y las posibles estrategias de prevención del autismo.

 

Ello ha dado lugar a importantes avances científicos en materia de autismo. Según la organización de defensa Autism Speaks, esto incluye:

  • Edad de diagnóstico fiable para el TEA entre 18 y 24 meses
  • Desarrollo de intervenciones tempranas
  • Identificación de comorbilidades
  • Mayor comprensión de algunas causas biológicas de los TEA

Éstos son sólo algunos de los beneficios tangibles que ha proporcionado la Ley Autism CARES.

Avance Impacto
Edad de diagnóstico fiable: 18-24 meses Permite una intervención más temprana y un mejor apoyo a los niños con TEA, mejorando los resultados a largo plazo.
Desarrollo de intervenciones tempranas Terapias mejoradas como el Análisis Aplicado del Comportamiento (ABA), que mejoran las habilidades comunicativas, sociales y de la vida diaria.
Identificación de comorbilidades Mejor comprensión de las afecciones médicas relacionadas, como la epilepsia y la ansiedad, lo que permite mejorar las estrategias de tratamiento.
Mayor comprensión de las causas biológicas Los avances en genética y neurología contribuyen a adaptar los tratamientos, incluidas las posibles terapias específicas para personas con TEA.
Mayor concienciación y aceptación por parte del público Mayor inclusión social, programas educativos y adaptaciones en el lugar de trabajo para las personas con autismo.

 

¿Qué hace la Ley Autism CARES?

La Ley Autism CARES ha tenido un impacto innegable en toda la comunidad autista. Algunas de las áreas en las que ha demostrado ser extremadamente beneficiosa son...

  • Formación e intervención precoz: La ley financia, entre otras cosas, la investigación sobre programas de intervención precoz, incluido el análisis aplicado del comportamiento (terapia ABA). También ayuda a financiar la investigación y administración de programas educativos que utilizan los profesionales de la salud, programas de intervención temprana y vigilancia.
  • Investigación: La investigación ha contribuido a una inmensa cantidad de innovaciones en el campo del autismo en los últimos años. Algunos ejemplos son el estudio de cómo afecta el autismo a las personas a lo largo de su vida, desde las causas subyacentes hasta la identificación de los síntomas, el diagnóstico, los programas de intervención y apoyo y las posibilidades de prevención.
  • Coordinación: El Comité Interinstitucional de Coordinación del Autismo (IIAC) fue creado por la ley y se encarga de coordinar los esfuerzos federales, asesorando directamente al Secretario de Salud y Servicios Humanos. El IIAC también es responsable de actualizar anualmente los planes estratégicos específicos para la investigación del autismo.
  • Tratamientos: La ley ha apoyado la investigación de tratamientos dirigidos a enfermedades asociadas al TEA.
  • Supervisión: La ley exige un seguimiento continuo de la prevalencia del autismo en todo el país y entre los distintos grupos de edad. Esto es importante porque contribuye a nuestra comprensión de cuántas personas están afectadas por el autismo y de qué manera lo están.

Éstas son sólo algunas de las cosas que la Ley Autism CARES ha creado. Al tratarse de una ley tan poderosa, es realmente difícil enumerar todas las formas monumentales en las que ha beneficiado a la comunidad autista, ahora y en el futuro.

Aunque la Ley Autism CARES de 2024 reautorizó el proyecto de ley hasta el año fiscal 2029, sigue siendo importante que las organizaciones y las personas aboguen constantemente por la continuación del apoyo a la comunidad autista.

Blue Gems ABA ayuda a niños con TEA

La Ley Autism CARES es el texto legislativo de mayor impacto relacionado con la investigación y el apoyo al autismo. En los casi 20 años transcurridos desde su aprobación, ha aportado inmensos beneficios al conocimiento y la comprensión del TEA, así como a la aceptación y la inclusión de la comunidad autista.

En Blue Gems ABAApoyamos a los niños con TEA y a la comunidad autista en general mediante la terapia ABA. De este modo, ayudamos a los niños con espectro autista a adquirir las habilidades de comunicación, interacción social y vida diaria con las que suelen tener dificultades.

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