Comprender el estigma en el autismo
Nuestra comprensión del autismo ha avanzado mucho en los últimos 20 años aproximadamente. Hace poco más de 10 años, de hecho, se acuñó un nuevo término denominado trastorno del espectro autista (TEA), que englobaba bajo un mismo paraguas múltiples trastornos del neurodesarrollo que compartían signos y síntomas similares.
Junto con este mayor conocimiento sobre las causas del autismo y las mejores formas de tratarlo, también ha aumentado la aceptación y la inclusión de las personas con espectro autista.
Sin embargo, a pesar de estos avances, sigue existiendo un gran estigma en torno al autismo. Algunas personas y algunas sociedades siguen considerando el autismo como un fracaso, una decepción, una vergüenza o una molestia.
La investigación ha demostrado que el estigma social que acompaña al autismo podría hacer algo más que condenar al ostracismo a las personas a las que se les diagnostica; en realidad, podría hacer que las familias no buscaran un diagnóstico adecuado en primer lugar.
Esta es sólo una de las razones por las que hay que acabar con el estigma que rodea al autismo.
A continuación, analizaremos el estigma en el autismo para comprenderlo mejor.
Índice
¿Cómo es el estigma en el autismo?
El estigma en el autismo puede describirse generalmente como personas que se sienten inferiores, aisladas y/o avergonzadas por padecer autismo. El trastorno del neurodesarrollo que padecen les hace ser diferentes de los demás, lo que les hace destacar y sentir que son diferentes.
En realidad, el estigma en el autismo puede ser muy diverso. Un estudio realizado por Simons Simplex Collection en 2016 descubrió que más del 65% de los niños con autismo se sentían excluidos de ciertas actividades o evitados por completo por otros niños al menos algunas veces.
Además, aproximadamente 13% de los niños que participaron en el estudio dijeron haber sufrido acoso físico en algún momento.
Un aspecto importante del estigma social que rodea al autismo es cómo ven a los niños con TEA sus compañeros. El estudio reveló que 82% de los niños tenían dificultades para hacer amigos. Además, 76% de los compañeros de clase de estos niños con autismo sentían que eran "raros o extraños" al menos algunas veces.
Tampoco son sólo los niños del espectro autista los que sienten el estigma del autismo.
Casi la mitad de los padres encuestados en el estudio dijeron que se sentían aislados de familiares y amigos por los comportamientos que mostraba su hijo. Es más, 32% respondieron que se les excluía de actividades y eventos sociales por este motivo.
¿Por qué hay tanto estigma en el autismo?
A menudo se considera que las personas diferentes son "raras o extrañas", como señala el estudio del CSE. Esto se aplica también a los niños autistas o a las personas que son diferentes en otros aspectos.
Una de las principales razones por las que el autismo está tan estigmatizado es que a las personas neurotípicas puede resultarles difícil entenderlo. Los niños autistas, al fin y al cabo, parecen completamente "normales".
En general, no son físicamente deformes ni diferentes de sus compañeros. Su discapacidad sólo es perceptible en su comportamiento.
Por ello, puede resultar difícil para la gente relacionar con simpatía a un niño que parece normal y actúa de forma anormal. El resultado es que la gente reacciona negativamente ante un niño autista cuando muestra comportamientos que no se consideran típicos de los niños de su edad.
Si tienen una rabieta, por ejemplo, o no captan las señales de comunicación no verbal, como el lenguaje corporal, pueden parecer "raros" o diferentes a los demás. Es posible que estas personas no entiendan que tienen autismo y que, como consecuencia, tengan problemas de comunicación, por lo que les condenan al ostracismo.
¿Qué se puede hacer contra el estigma del autismo?
A veces, la aceptación puede tardar mucho tiempo en desarrollarse a gran escala, y eso es lo que parece estar ocurriendo con el estigma del autismo. Afortunadamente, la comprensión y la aceptación del autismo han progresado mucho en los últimos años.
Dicho esto, aún queda mucho camino por recorrer antes de que pueda afirmarse que el estigma del autismo ha desaparecido.
Los grupos de defensa y apoyo desempeñan un papel importante a la hora de ampliar los conocimientos de la gente sobre el autismo y cómo afecta a los niños, y seguirán haciéndolo en los próximos años. Los padres de niños autistas y las propias personas con autismo también pueden ayudar a los demás a comprender sus dificultades.
Con el tiempo, esperemos que este mayor conocimiento y aceptación conduzca a un entorno mucho más integrador para todos.
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