Complejo de esclerosis tuberosa y CDD
En 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría acuñó un nuevo término que cambió la forma de pensar y enfocar ciertos trastornos del neurodesarrollo. Ese término, trastorno del espectro autista (TEA), engloba hoy una variedad de trastornos diferentes bajo un mismo paraguas, ya que cada uno tiene muchas similitudes en cuanto a causas, signos y síntomas.
Dos de los trastornos más conocidos bajo el paraguas de los TEA son el autismo y el síndrome de Asperger. Pero el trastorno desintegrativo infantil es otro al que no se presta tanta atención.
Conocido más comúnmente como CDDEn el ámbito médico, este trastorno solía incluirse en la categoría de trastornos generalizados del desarrollo. Se asocia a que los niños pierden capacidades que ya dominaban.
Al igual que las demás formas de TEA, no existe una causa única de TDC, aunque se cree que hay una relación entre el complejo de esclerosis tuberosa y el desarrollo de TDC.
A continuación, hablaremos más a fondo de ambos trastornos y examinaremos la relación entre ambos.
Más información: Trastorno desintegrativo infantil
Índice
¿Qué es la DCC?
El TDC, también conocido como síndrome de Heller, es un trastorno muy poco frecuente que afecta sólo a uno o dos de cada 100.000 niños. Se caracteriza por el desarrollo típico de los niños durante los dos primeros años de su vida en muchos de los hitos del desarrollo, como las relaciones sociales, el comportamiento adaptativo, la comunicación verbal y no verbal y el juego.
Entre los 3 y los 4 años, el niño empezará a perder la capacidad de realizar algunas de las habilidades que ya había adquirido. A veces, esto ocurre gradualmente, o también puede suceder rápidamente.
El TDC se define oficialmente cuando un niño pierde habilidades de esta forma en al menos dos áreas diferentes: control de esfínteres, comportamiento adaptativo, habilidades sociales, juego, lenguaje expresivo o receptivo y habilidades motoras.
Los niños diagnosticados de TDC se enfrentan a muchos de los mismos problemas que los niños autistas. Esto incluye problemas de interacción social, comunicación y comportamientos repetitivos.
¿Qué es el complejo de esclerosis tuberosa?
El complejo de esclerosis tuberosa, también conocido como CET, también es muy raro. Sin embargo, es una enfermedad y no un trastorno, y es de naturaleza genética.
La enfermedad hace que crezcan tumores benignos -es decir, no cancerosos- en varias partes del cuerpo, como el cerebro, la piel, los riñones, los pulmones, los ojos, el corazón y la médula espinal. El CET recibe su nombre de los nódulos que parecen tubérculos o patatas en el cerebro, que luego se calcifican con la edad, volviéndose escleróticos o duros.
El CET es una enfermedad que afecta a toda la vida, ya que no tiene cura. Algunas personas que padecen la enfermedad muestran signos de padecerla muy pronto en su vida, mientras que los síntomas y signos pueden tardar mucho más en desarrollarse en otras personas.
Las personas que padecen CET tienen mayor riesgo de sufrir afecciones graves como lesiones pulmonares, renales y tumores cerebrales.
¿Cuál es la relación entre el complejo de esclerosis tuberosa y la DCC?
Todavía no se ha identificado una causa única del TDC, al igual que no se ha hecho con otros trastornos englobados en el TEA. Al mismo tiempo, se han identificado vínculos entre el TDC y otras enfermedades, especialmente si los síntomas del TDC comienzan más tarde en la infancia.
Una de las causas identificadas es el complejo de esclerosis tuberosa. Los tumores que pueden crecer en el cerebro pueden causar diversos retrasos en el desarrollo y afectaciones similares a las de la CDD.
Los niños que padecen el complejo de esclerosis tuberosa pueden experimentar regresiones en su desarrollo, un rasgo distintivo del TDC, así como otras dificultades que son comunes en el TEA: problemas de comunicación e interacción social y otros retrasos del desarrollo.
Diagnosticar el CET es un poco distinto que el TDC, ya que existen pruebas médicas y de imagen como resonancias magnéticas, tomografías computarizadas y ecografías que pueden ayudar a diagnosticarlo. Estas pruebas no sirven para el TEA, que sólo se diagnostica por la presencia de síntomas.
¿Cómo se tratan?
Como no existe cura para la DCC o el complejo de esclerosis tuberosa, los planes de tratamiento consisten en abordar los síntomas. El tratamiento debe ser de apoyo y personalizado para cada individuo, ya que estas enfermedades y trastornos afectan a cada persona de forma diferente.
Esta es una de las principales razones por las que el análisis conductual aplicado, o terapia ABA, es un tratamiento líder tanto para el CET como para el TDC. Este enfoque del comportamiento y el aprendizaje basado en pruebas y en la ciencia está ampliamente aceptado como el principal tratamiento para los niños que padecen TEA, incluido el TDC que podría estar causado por el complejo de esclerosis tuberosa.
Los terapeutas ABA trabajan individualmente con los pacientes, ayudándoles a desarrollar las habilidades sociales, comunicativas y de la vida diaria con las que pueden tener dificultades. Para ello utilizan el refuerzo positivo y la repetición, ayudando a los pacientes a modificar sus conductas a lo largo del tiempo.
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Se han establecido vínculos directos entre el complejo de esclerosis tuberosa y el CDD, aunque no todos los niños que padecen CDD tendrán también CET, y viceversa. Al mismo tiempo, la terapia ABA está reconocida como el principal plan de tratamiento para ambos.
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