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Cómo hablar del autismo con la familia extensa sin avergonzarse

El apoyo familiar es fundamental en la crianza de un niño, independientemente de sus capacidades de desarrollo. Pero es aún más importante cuando a un niño se le diagnostica un trastorno del espectro autista (TEA).

Los padres de niños autistas pueden necesitar más ayuda y apoyo -tanto físico como emocional- que los de niños neurotípicos. Esto se debe a que son muchos los factores estresantes, emociones y responsabilidades adicionales que deben manejar.

Conseguir el apoyo de los familiares empieza por decirles que a tu hijo le han diagnosticado autismo: qué significa, qué necesitan y qué necesitas tú también.

Desgraciadamente, muchos padres se sienten avergonzados por el diagnóstico de su hijo, ya que pueden considerarlo un fracaso en cierto modo, o creen que su familia ampliada lo sentirá así.

Para ayudarte a superar esos sentimientos, en este artículo te explicamos cómo hablar del autismo con la familia extensa sin avergonzarte.

Principales conclusiones
El apoyo familiar es vital a la hora de criar a un niño con autismo, tanto desde el punto de vista emocional como práctico.
Explicar claramente cómo afecta el autismo a su hijo personalmente puede fomentar la empatía y reducir la confusión.
Sea sincero pero positivo: presentar las diferencias de su hijo como puntos fuertes fomenta la aceptación.
Tienes derecho a compartir sólo aquello con lo que te sientas cómodo: controla la narración.
Blue Gems ABA integra la educación y la participación de los padres como parte de un enfoque de atención holística.

Índice

Lo que debe explicar

Cuando hable de autismo con familiares, es importante que sea muy específico sobre el diagnóstico de su hijo. Es importante explicar en qué consiste el espectro autista -que cada persona puede tener síntomas muy distintos-, pero también hay que explicar cómo afecta el autismo a su hijo.

Esto puede hacerse explicando qué le llevó a que evaluaran a su hijo por autismo, qué dijeron sus profesionales y cómo afecta el autismo a su hijo en el día a día.

Puede entrar en más detalles sobre los comportamientos que su hijo puede estar mostrando como consecuencia de ello, que podrían incluir intereses intensos en algunas materias, sensibilidades sensoriales y comportamientos repetitivos como agitar las manos. Describa a los familiares que estos comportamientos no son algo que su hijo pueda controlar.

También es importante explicar a los familiares que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afectará a su hijo durante toda su vida. No tiene "cura", aunque existen tratamientos eficaces.

También deberías decirles que el autismo es algo que empieza a desarrollarse cuando el bebé aún está dentro del útero de la madre, y que hay muchas ideas equivocadas sobre cómo se desarrolla -por ejemplo, a causa de las vacunas-.

Área de interés Qué hacer Por qué es importante
Explicación del diagnóstico Describa qué es el autismo, cómo afecta a su hijo y los comportamientos más comunes Ayuda a la familia a comprender las necesidades de su hijo y a fomentar la empatía
Acabar con los mitos Aclarar que el autismo dura toda la vida, no está causado por las vacunas y no tiene cura Reduce los conceptos erróneos perjudiciales que pueden afectar al apoyo
Centrarse en los puntos fuertes Destaque la singularidad y los puntos fuertes de su hijo, evite el lenguaje negativo Fomenta la aceptación y el orgullo de la identidad de su hijo
Estar emocionalmente preparado Espere reacciones emocionales y guíe la conversación en sus propios términos Le permite establecer límites y mantener el control.
Pedir apoyo Informe a su familia de cómo pueden ayudarle a usted y a su hijo Fomenta el apoyo físico y emocional continuo

Sé positivo

Es natural que la gente responda con tristeza, vergüenza, preocupación o culpabilidad cuando se enteran de que a su hijo le han diagnosticado autismo. Pero es muy importante que te centres en todos los aspectos positivos del diagnóstico de tu hijo.

En lugar de dar la sensación de que ser diagnosticado de autismo es triste o un fracaso, haga hincapié en cómo hace único a su hijo. Destaque que el cerebro de su hijo simplemente funciona de forma distinta a la de los niños neurotípicos y que hay muchos rasgos y habilidades sorprendentes que muestran los niños del espectro autista.

Para ello, es importante evitar utilizar un lenguaje negativo. No diga que su hijo "padece" autismo, ya que da la sensación de que el TEA es una enfermedad. Utilice frases como "diferente" en lugar de "anormal"; puede ser mejor evitar por completo el uso de la palabra "normal".

A continuación, haz hincapié en todos los esfuerzos que estás realizando como padre para proporcionarle el mejor apoyo posible. Esto podría incluir el diagnóstico inicial y el equipo de atención médica de su hijo, así como su equipo que está administrando el análisis conductual aplicado (terapia ABA).

Prepárese

Es una buena idea estar preparado para que tu familia tenga reacciones emocionales cuando les digas que tu hijo tiene autismo. Pueden sentirse muy tristes, frustrados, confusos e incluso enfadados, o cualquier combinación de las anteriores.

Anticipe que probablemente le harán preguntas. Prepárate para responderlas de la forma más abierta y sincera posible, y diles que aún no lo sabes si no estás seguro.

En general, es importante que seas tú quien controle la narración. Tú decides qué información quieres que conozca tu familia ampliada. Incluso puedes compartir cierta información con algunos miembros de la familia y no con otros, si así lo deseas.

Abordando la conversación de este modo, puedes evitar sentir vergüenza y obtener todo el apoyo que necesites de tu familia extensa, tanto física como emocionalmente.

Blue Gems ABA ofrece apoyo a los padres

Contar a los miembros de su familia que su hijo tiene TEA es un paso importante. Hacerlo sin avergonzarse puede ser un reto, pero seguir algunos de los consejos anteriores puede ayudar.

En Blue Gems ABA, proporcionamos apoyo a los padres de los niños con autismo a los que atendemos. Los integramos en las sesiones de terapia ABA, educándolos en las estrategias que se utilizan y en cómo pueden apoyar eficazmente a sus hijos fuera de las sesiones de terapia.

Para más información Contacto hoy.

Preguntas frecuentes
P: ¿Debo comunicar a toda mi familia el diagnóstico de autismo de mi hijo?
R: Eso depende enteramente de usted: comparta en función de su comodidad y sus necesidades de apoyo.
P: ¿Cómo puedo explicar el autismo a alguien que no lo entiende?
R: Céntrese en las experiencias únicas de su hijo, sus retos diarios y sus puntos fuertes.
P: ¿Y si alguien reacciona negativamente o no cree en el diagnóstico?
R: Mantenga la calma, comparta los hechos y dé prioridad al bienestar de su hijo sobre las opiniones de los demás.
P: ¿Está bien sentirse triste o abrumado?
R: Sí, es natural. Buscar apoyo y una comunidad puede suponer una gran diferencia.
P: ¿Cómo puede Blue Gems ABA ayudarme como padre?
R: Incluyéndole en las sesiones de terapia y enseñándole a reforzar las estrategias en casa.